Está para terminar o drama da família do jovem Thallysson Alves, de quatro anos, que finalmente irá receber nesta quarta-feira (1°) a dose final de um medicamento de alto custo indicado para o tratamento de uma doença rara.
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Na semana passada a família do garoto foi informada pela Santa Casa de Lorena, que o medicamento importado que custa R$ 160 mil, indicado para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), havia sumido.
Faltava ainda uma das cinco doses necessárias para que Thallyson terminasse o tratamento, e diante o ocorrido, os familiares do menino entraram com uma ação na Justiça para cobrar a Santa Casa pelo sumiço do remédio.
Já na última terça-feira (24), o hospital informou através de nota que o medicamento para AME, que seria disponibilizado para Thallysson Alves, acabou sendo aplicado em outro paciente.
Ao ser citada na ação, a Santa Casa de Lorena informou que cederia uma nova unidade do medicamento.
A unidade hospitalar, por meio de seus advogados, confirmou que já conseguiu uma nova dose do produto, que deve ser aplicada nesta quarta-feira (1º).
Nesta terça-feira (31) completam 12 dias que Thallysson deixou de refazer a aplicação do remédio que custou R$ 800 mil aos cofres do Ministério da Saúde.
O medicamento havia sumido no dia 19 de maio, quando a família do menino recebeu a notícia do ocorrido no momento em que Thallysson já estava no centro cirúrgico para receber a dose, acompanhado da mãe.
Por conta disso, a partir de então, o paciente precisaria de uma nova aplicação do produto em até 15 dias, para evitar perder o tratamento completo.
AME
A AME (Atrofia Muscular Espinhal ) é uma doença rara, genética e degenerativa, que interfere na capacidade do corpo produz a proteína SMN – que protege os neurônios motores.
Sem essa proteína, os neurônios vão morrendo até afetar a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, a possibilidade de respirar, levando à morte.